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有哪些疾病的患者经常不被人理解?

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日报标题:没错我这么大了还在尿床,这和心智没关系我只是病了

马虫,敬业的外科医生 逗比的理想主义者

因为生病被高中同学嘲笑的小方,现在该上大二了吧。(心急看答案的朋友请直接跳转分割线)

小方的妈妈领他来门诊,替他和医生沟通。小方穿着绿色的校裤,低着头,不说话。他妈妈略带抱歉地说:“儿子 18 岁了,夜里还会尿床。因为尿床,被同宿舍的同学知道了、传开了,都在背后议论他。儿子压力很大……小方低着头,在背后戳了妈妈一下。

老年患者的尿失禁不算,小方是我遇到的年龄最大的遗尿症患者。他让我想起另一位遗尿症患者,波兰人 Joseph Corvelzchik。曾有一名巫医,给了 Joseph 一瓶硝酸银让他喝。“药”喝下去了,夜里还是尿床。Joseph 认为是他喝得不够。一勺变成两勺、兑水变成不兑水。Joseph 逐渐长大,遗尿症没有好转;硝酸银在体内蓄积,他的皮肤变成了蓝色。他会吓到路边的孩子,他被家人、被朋友抛弃。只能在马戏团作为“怪胎”展示而收取门票。

蓝皮人是 Mitch Albom 的小说《天堂里遇到的五个人》里一个不被人理解的遗尿症患者。书中写到:“当你被人群抛弃的时候,扔向你的石头都倍加珍贵。

真实世界里的小方幸运得多,他的妈妈对他关怀备至,他接受了正规的治疗。可是因为生病,他仍然不被理解。他低着头,不说话。

遗尿症(nocturnal enuresis), 俗称尿床(bed wetting), 指年龄在 5 周岁以上,在睡眠中出现尿失禁。可伴有日间的排尿症状。

几乎所有的人在幼年时都有遗尿的情况,随年龄增长而逐渐消失。在 5 周岁时,仍然出现遗尿的比例为 15%。至 15 岁时,这一比例下降到约 1%。

遗尿症与抗利尿激素分泌不足、逼尿肌功能障碍、膀胱 - 大脑皮质连接失调等因素有关。可以通过定时排尿、睡前禁水等行为学治疗,以及去氨加压素等药物治疗取得很好的效果。

像其他很多疾病一样,遗尿症也是一种疾病。只是因为人们会把遗尿这一症状和身体发育的不成熟,进而心理发育的不成熟联系起来。好像长大了的人再遗尿,就是没长大、长不大。就会有一帮同龄人在背后,捂着嘴,笑着说:“他这么大了还尿床。”

除了遗尿症,以下疾病的患者也经常不被理解:

HIV 携带者;

苯丙酮尿症患者肝代谢障碍,身上会有鼠臭味;

白癜风患者丝素合成障碍,面色斑驳;

Cushing 综合征或其他使用甾体类激素药物的患者糖皮质激素水平上调,满月脸、向心性肥胖;

肠道造口患者大便从腹壁流出来;

阿尔兹海默患者容易遗忘;

抑郁症患者对人冷漠……

很多疾病会让患者在外貌、在行为上与他人不一样。而这种不一样,可能在观感上、在生活上引起了周围人的不适。但绝不意味着他们是脏的、乱的、差的,或者有其他什么人格缺陷。很多疾病是遗传因素、是偶发事故、是不明原因,是患者自己所无法避免的。当患者因为疾病而引起他人不适的时候,他们自己可能在心里也很埋怨自己。

没有人愿意生病受罪

前段时间,我在篮球场看见一帮高中生模样的人在打篮球,穿着绿色的校裤,个个生龙活虎。我脑补了一个场景:小方穿着绿色校裤,在球场上辗转腾挪。他一直抬着头,和朋友们谈笑自若。

(“大鸟”伯德和 HIV 携带者“魔术师”约翰逊)

参考文献:

1.Avicenna J Med. 2014 Oct-Dec; 4(4): 77–86.

2. J Urol. 2006;176:314–24.

3.J Korean Med Sci 2013; 28: 1065-1070

4.N Engl J Med. 2009 Apr 2; 360(14):1429-36.


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